作者狄先生原标题《心存感恩,幸福常伴》
本文摘自《北医六院-进食紊乱康复俱乐部十周年纪念册》,略有删节
我是一位进食障碍患者的父亲。我的女儿自从年4月份出现进食障碍的症状到今天已经10年有余了,庆幸的是在北大六院医护人员的精心治疗和帮助下,现在已经走出了进食障碍。在年1月17日晚,女儿足月顺产一女孩,体重3.4千克,各方面发育都很正常,现在已经开始蹒跚学步了。我衷心的感谢医护人员!
年我的孩子开始出现症状的时候,我带她去了天津、石家庄、保定、医院,服用了一些帮助消化和治疗胃病的药物,也看过中医,服用了好长时间的中药,都收效甚微。后来在一位好心的大夫推荐下我知道了北大六院。第一次去北大六院时,我孩子的病情是非常严重的。那时她的体重仅三十几公斤,骨瘦如柴、面色苍白,胳膊上出现了像80岁的老人才出现的“老人斑”。她一开始拒绝治疗,我是一个人来北大六院的,张大荣主任详细了解病情后,给我提出了治疗方案,帮我想出了很多疏导她心理的方法,开了一些治疗的药物。过了一段时间,医院治疗了。现在回想起来很可怕,如果当时没有及时到北大六院看医生,我女儿可能就会出现生命危险了。
进食障碍不同于其他躯体的疾患,在短期内不会痊愈,家长要有同进食障碍打持久战的准备,要有耐心,要发扬长征精神,持之以恒。回想起来走过的十年路程,心中充满了辛酸。作为家长,我们的思想要和孩子一起成长,不同的阶段要有不同的方法,不要急于求成。不管道路多么艰难,我们都要勉励自己,坚信孩子一定会康复。
在一开始治疗的时候,我急于求成,总感觉治疗有最好的医生、有最好的药物,这个病很快就可以治好。但是,治疗并不是一帆风顺的,医院看病了,可是服药是个问题,她总是藏药,质疑不想吃饭为什么要服用精神类药物。我们也不知道怎么解释,她就以此为理由继续不吃饭、少吃饭、勉强吃药、经常发脾气、摔东西。
这时候她的体重又下降了,正是夏天,她的两支胳膊就像两根细细的小木棍,看不到一点肌肉,看不到一点脂肪,头发脱落了很多,脸色蜡黄。走在街上,人们都会投以异样的目光。一次骑自行车上街时,由于过于虚弱自行车倒了,身体摔在了地上,皮肤多处受伤出血不止。那年的夏天天气很热,但是我们感受到的是雪上加霜,我们的心很凉、很凉,治疗的道路艰难啊!女儿受医院治疗,但拒绝补充营养,我们就在输液时把脂肪乳和10%葡萄糖说成时消炎药,她才勉强接受了治疗。
等她的体力稍加恢复,我们又来到了北大六院,张主任根据当时的病情对她又进行了心理疏导,开了相关的药物、并建议我们要定期的进行心理治疗、坚持服药。从那时起我的思想也开始转变,治疗进食障碍就要坚持定期复诊、定期作心理治疗、不间断服药、长期坚持。
坚持服药这是个非常重要的话题,我深有体会。年秋天的时候,女儿经过一段时间治疗病情有所好转,一顿饭可以吃一个馒头,脸色也渐渐红润了,情绪也好了许多。我带她到苏州、无锡、上海去玩,身体也能坚持,对新事物很感兴趣,到了春节后我们感觉这个病差不多好了,就把药慢慢的停了,到了将要进入夏天的时候病情又加重了,又和原来一样了。再往后的日子,病情总是春天夏天厉害,秋天冬天稍微好一点,就这样进食障碍这个病魔在女儿身上多年不离不弃。我现在明白了,服药的事情一定要严格遵守医生指定的量和服药周期,不能自行更改。
家长也要和医生经常沟通,共同研究治疗方案。进食障碍这个病症不同于其他的病症,在家里家长就要做患者的保健医生,所以家长要经常和大夫沟通、学习一些心理疏导的知识、药物的服用方法、营养方面的常识等。因为这个病大部分的治疗时间其实是在家庭,家长对进食障碍知识掌握的越多,孩子的治疗效果就越明显。在后来的治疗过程中,我们得到了孔庆梅主任的治疗,我们每次治疗都得到孔主任提供的指导和家庭护理方面的常识,我们总是带着问题来,带着喜悦的心情回去,寒来暑往,一年又一年,慢慢的我女儿的心结被打开、病情开始好转。
在治疗进入第七个年头的时候,女儿又患上了胆结石,出现发烧、头痛、严重呕吐,病情很危险,医院进行了微创手术,将胆囊摘除了。外科大夫说:“没有见过这样的胆囊,上面一点脂肪也没有,这是长期营养缺乏导致的结果。”这时候我的内心极度痛苦。治疗的艰辛、生活的困难,我对女儿的治疗没有信心了。在这个最艰难的时候,我想起了孔庆梅主任曾经鼓励我们的话:“精诚所致,金石为开,任何时候都不要失去信心,只要你有信心,你的目的一定会实现”。没有别的办法,只有咬紧牙关、不畏艰难、继续努力、千方百计去实现既定的目标——与进食障碍做顽强的斗争直到胜利。
我也感到,家长要加强自身的修养。多做善事,乐于助人,心存感恩,多做些公益事业,感谢生命中帮助过你的恩人,使孩子树立良好的世界观和道德观,逐步克服心理上的一些误区和错误的观念,让孩子热爱生活、热爱社会,多参加一些社会活动,融入到社会大家庭之中。我简单说一些帮助女儿改变思想的小事。我是从事电子制作行业的,由于在电路方面的优势,我义务担当了我们小区的路灯管理和电路维护工作,为小区居民奉献自己的技能;我免费为很多新人主持婚礼,赢得了大家的赞许;在家庭里我和妻子主动承担赡养老人的责任(我有两个哥哥,我排行老三),春天,我们一起带着年近九旬的母亲去植物园旅游,让老人欣赏热带的植物和花卉,母亲的微笑就是我们最大的幸福。我们的善举也感动着女儿,她慢慢变得不再孤独了,愿意交谈了,愿意做些力所能及的事了,她开始帮助朋友去卖化妆品,帮助亲友去守护病人,帮助打扫小区的卫生……她的思维方式慢慢就向着积极方向转变了,不是只专注“吃”的问题了,她的思考范围也宽阔了,生活也丰富多彩了。
家长也要增加些业余爱好。有益的业余爱好可以缓解我们心中的压力,还可以为孩子作表率,增加生活的情趣。我们可以和孩子共同进步,减少孩子总在想“吃和不吃”的问题。我本人从小爱好音乐,从小学就学习二胡,进入中年又学习摄影、现在又学习朗诵。女儿患病之前是不喜欢唱歌的,患病后经常发脾气,总皱着眉头,欢笑很少,更不谈不上唱歌了。为了缓解紧张的气氛,我和妻子就挑选女儿喜欢的歌曲哼唱,引导她,让她慢慢也加入歌唱的行列。
家庭和睦很重要。孩子患病是有一定原因的,我们要进一步寻找家庭内部可能导致孩子患病的因素,如溺爱、家庭矛盾、离异等原因。家长要尽量做到夫妻和睦、关爱老人、善待邻里、想办法化解家庭内部、邻里之间的矛盾,创造一个对康复有利的生活环境。在这里,我要特别感谢我的妻子,她的顽强、她持之以恒的精神、她的母爱对治疗女儿的进食障碍起到了非常大的作用。我们经常互相勉励、共同学习、互相倾诉、互相减压。十年了,她的头发变白了、脸上的皱纹增多了,但笑容也更多了!